La familia de Alma, una nena misionera de 10 años oriunda de Garupá, atraviesa semanas de profunda angustia y reclamo constante. Tras superar un extenso y complejo tratamiento contra un cáncer altamente agresivo, la pequeña necesita acceder de manera urgente a un tratamiento de inmunoterapia para consolidar su recuperación y evitar una recaída. Sin embargo, la obra social y el Ministerio de Salud de la Nación mantienen una disputa judicial en torno al costo del medicamento, lo que mantiene paralizada la entrega de las ampollas.
Fernanda Montero, la mamá de Alma, relató el duro camino que transitaron desde que comenzaron los primeros síntomas a principios del año pasado, cuando su hija manifestaba dolores óseos y fiebre. Luego de varios diagnósticos erróneos, la derivación al Hospital de Pediatría Fernando Barreyro de Posadas reveló la gravedad del cuadro: “Confirmó que no fue escoliosis, no fue contractura, no fue nada de eso. Era una masa pélvica la que ella tenía ahí”. El diagnóstico definitivo arrojó que se trataba de un tumor muy agresivo que ya había hecho metástasis en huesos y médula, lo que obligó al traslado inmediato de la familia al Hospital Gutiérrez en Buenos Aires.
A partir de ese momento, la rutina familiar se transformó por completo para afrontar las sesiones de quimioterapia y los cuidados extremos. Montero recordó el impacto de esa noticia que las obligó a instalarse lejos de su hogar: “Nos enteramos de golpe, y de golpe tuvimos que cambiar nuestra vida un 360. De golpe, yo me tuve que ir sola con mi hija, dejar otros dos hijos acá porque yo tengo uno de 17 y uno de 15”. En la capital del país, la fortaleza de ambas se convirtió en el motor diario para sobrellevar las internaciones.
El momento más difícil y el camino a la remisión
Durante el proceso, Alma debió someterse a una cirugía de alta complejidad y, posteriormente, a un autotrasplante de médula, la etapa más dolorosa de todo el protocolo médico. Montero describió las dificultades de ese período: “Le mataron la médula que tenía, le implantaron su misma médula sana, y esa médula tenía que brotar. Fue muy feo, de todo el tratamiento, eso fue lo más feo porque encima es algo que yo no podía hacer nada por ella”.
A pesar de la dureza del tratamiento, la evolución de la niña resultó favorable. Tras completar las sesiones de radioterapia en junio, los médicos confirmaron que Alma se encuentra en remisión. No obstante, para asegurar que la enfermedad no regrese, debe realizar la inmunoterapia, un procedimiento que consta de cinco ciclos y requiere 21 ampollas de un medicamento importado de alto costo.
La madre detalló el valor inaccesible del fármaco que hoy frena la recuperación definitiva: “Los cinco ciclos, porque son cinco ciclos los que Alma necesita, tienen un costo aproximado de 300 millones de pesos”. Ante la falta de respuestas por parte de la cobertura médica, la familia inició un amparo judicial que derivó en una medida cautelar dictada por la Justicia federal el pasado 22 de junio. El juez interviniente ordenó al Ministerio de Salud de la Nación cubrir el 95 por ciento del valor del tratamiento y a la obra social el 5 por ciento restante, pero la cartera nacional apeló la distribución de los porcentajes.
La solidaridad de la comunidad y el pedido de difusión
Mientras se dirime la contienda administrativa y legal en los tribunales, la familia convive con el temor diario de que la demora afecte la salud de la pequeña. Montero expresó el desgaste emocional que sufren en esta etapa de espera: “Para nosotros es muy estresante. Es muy estresante porque estamos todo el tiempo nerviosos”. Además, la mujer remarcó que el objetivo de visibilizar el caso no tiene fines recaudatorios, sino presionar para que se cumpla la orden judicial: “Lo único que necesitamos es que compartan la historia de Alma, que comenten, que etiqueten al Ministerio de Salud, a quien sea, para que vea”.
En medio de la incertidumbre, Alma mantiene la sonrisa y el deseo de retomar su vida habitual en Garupá junto a sus amigos y hermanos. Al ser consultada sobre sus anhelos para el futuro cercano, la pequeña no dudó en expresar su mayor deseo: “Quiero como antes, quiero ir a las piletas a tirarme con mi familia”. La comunidad local, que ya acompañó activamente con eventos y actividades recreativas durante los meses de internación, continúa movilizada para exigir que las autoridades destraben la entrega de la medicación que le permita a Alma consolidar su recuperación definitiva.
