La información disponible respecto a la inclusión, para Gustavo Tuliano, padre de Ian, no siempre se traduce en acciones concretas en los entornos escolares o sociales. “Hay mucha información, pero hay muy poco bajado a la realidad y a la tierra. Una cosa es lo que se dice y es muy distinto lo que se ve y lo que pasa en las aulas, lo que pasa en todos lados, que se sigue tratando con infantilización a los niños y a los jóvenes con síndrome de Down”, afirmó.
Además, señaló que otro problema recurrente es la invisibilización, una práctica que anula la capacidad de comunicación y entendimiento de las personas con esta condición. “Se lo invisibiliza de alguna manera, porque lo que se hace muchas veces cuando están con una acompañante o con sus padres es hablarle al padre o a la madre y no hablarle al joven, que es una persona totalmente capaz de entender lo que se le está diciendo”, criticó Tuliano.
En este contexto, propuso un cambio de paradigma donde las familias asuman un rol protagónico. “Yo trato de crear un puente entre ese discurso que hay a nivel social y lo que es la realidad, y acompaño a las familias a que ellas sean los motores de que la inclusión sea posible y que sea real”, sostuvo. Para él, si los padres no se capacitan y exigen un trato igualitario, la inclusión se desvanece y puntualizó: “Termina por ser una inclusión abstracta o vacía, que es más que nada un aceptar que la persona esté y no verla como una persona en sí, sino verla como un diagnóstico y permitirle estar. Y eso es lo que a mí no me gusta y no quiero que pase”.
El aprendizaje diario: la inclusión se construye en casa
Tuliano insistió en que el primer paso para una integración genuina debe darse en el núcleo familiar. Consideró que la sobreprotección puede ser contraproducente y que los padres deben aplicar en el hogar las mismas pautas de igualdad que reclaman en la escuela. “Si vos a tu hijo con síndrome de Down lo tratás como un hijo más, vas a hacer que él sea partícipe en cualquier parte de la sociedad donde transite, y vas a exigir lo mismo, que sea tratado como un igual”, manifestó.
El padre de Ian también se refirió a las dinámicas escolares, donde la presencia física no siempre garantiza una participación real. “En lo que es la inclusión escolar se da muchas veces que el niño está presente en el aula, pero, sin embargo, todo se trata a través de la maestra que lo acompaña y no a través del niño como uno más”, explicó. Remarcó que el foco debe estar en el potencial de aprendizaje de cada chico. “Quizás no puedan aprender lo mismo en cantidad o en calidad o en el mismo tiempo que el resto de los niños, pero van a aprender seguro. Entonces, si nosotros ponemos el foco ahí de que ellos van a poder aprender, lo van a lograr”, aseguró.
Consultado sobre las enseñanzas que recibió de su hijo, Tuliano no dudó en destacar el valor del amor incondicional y la comunicación más allá de las palabras. “El amor puro y de verdad. Hoy tiene 20 años y es como el primer día. Con una mirada, con una sonrisa, te derrite el corazón, te dice más que mil palabras”, compartió.
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Además relató cómo Ian le enseñó a respetar los tiempos y a bajar el ritmo frenético de la vida cotidiana. “Me pasa a veces que nosotros con la vorágine del día a día, por ahí yo lo apuro en alguna circunstancia para que se baje del auto más rápido o para que haga tal cosa, y él simplemente me mira y lo hace a su tiempo. Y después me doy cuenta que soy yo el que está en falta”, reflexionó.
De este modo, Tuliano visibilizó el esfuerzo que hay detrás de los logros de su hijo, un proceso que a menudo pasa desapercibido. Contó que, frente a compañeros que creían que Ian “la tenía refácil”, los invitó a observar su rutina. “Viajaba 80 kilómetros para hacer fonoaudiología y psicopedagogía y después volvía esos 80 kilómetros, y, sin embargo, ellos cuando salían del colegio iban a la casa y se ponían con la Play. Entonces ahí comprendían el proceso que está detrás”, concluyó.
Gustavo Tuliano, padre de Ian, un joven de 20 años con Síndrome de Down, analizó los desafíos que persisten en la sociedad a pesar del creciente debate sobre la inclusión. El hombre consideró que existe una distancia significativa entre la teoría y la práctica cotidiana, lo que genera una integración superficial y no una participación plena.
Desde su perspectiva, la información disponible no siempre se traduce en acciones concretas en los entornos escolares o sociales. “Hay mucha información, pero hay muy poco bajado a la realidad y a la tierra. Una cosa es lo que se dice y es muy distinto lo que se ve y lo que pasa en las aulas, lo que pasa en todos lados, que se sigue tratando con infantilización a los niños y a los jóvenes con síndrome de Down”, afirmó.
Además, señaló que otro problema recurrente es la invisibilización, una práctica que anula la capacidad de comunicación y entendimiento de las personas con esta condición. “También se lo invisibiliza de alguna manera, porque lo que se hace muchas veces cuando están con una acompañante o con sus padres es hablarle al padre y no hablarle o a la mamá y no hablarle al joven, que es una persona totalmente capaz de entender lo que se le está diciendo”, criticó Tuliano.
En este contexto, propuso un cambio de paradigma donde las familias asuman un rol protagónico. “Yo trato de crear un puente entre ese discurso que hay a nivel social y lo que es la realidad, y acompaño a las familias a que ellas sean los motores de que la inclusión sea posible y que sea real”, sostuvo. Para él, si los padres no se capacitan y exigen un trato igualitario, la inclusión se desvanece. “Termina por ser una inclusión abstracta o vacía, que es más que nada un aceptar que la persona esté y no verla como una persona en sí, sino verla como un diagnóstico y permitirle estar. Y eso es lo que a mí no me gusta y no quiero que pase”, puntualizó.
El aprendizaje diario: la inclusión se construye en casa
Tuliano insistió en que el primer paso para una integración genuina debe darse en el núcleo familiar. Consideró que la sobreprotección puede ser contraproducente y que los padres deben aplicar en el hogar las mismas pautas de igualdad que reclaman en la escuela. “Si vos a tu hijo con síndrome de Down lo tratás como un hijo más, vas a hacer que él sea partícipe en cualquier parte de la sociedad donde transite, y vas a exigir lo mismo, que sea tratado como un igual”, manifestó.
El padre de Ian también se refirió a las dinámicas escolares, donde la presencia física no siempre garantiza una participación real. “En lo que es la inclusión escolar se da muchas veces que el niño está presente en el aula, pero, sin embargo, todo se trata a través de la maestra que lo acompaña y no a través del niño como uno más”, explicó. Remarcó que el foco debe estar en el potencial de aprendizaje de cada chico. “Quizás no puedan aprender lo mismo en cantidad o en calidad o en el mismo tiempo que el resto de los niños, pero van a aprender seguro. Entonces, si nosotros ponemos el foco ahí de que ellos van a poder aprender, lo van a lograr”, aseguró.
Consultado sobre las enseñanzas que recibió de su hijo, Tuliano no dudó en destacar el valor del amor incondicional y la comunicación más allá de las palabras. “El amor puro y de verdad. Hoy tiene 20 años y es como el primer día. Con una mirada, con una sonrisa, te derrite el corazón, te dice más que mil palabras”, compartió.
Además relató cómo Ian le enseñó a respetar los tiempos y a bajar el ritmo frenético de la vida cotidiana. “Me pasa a veces que nosotros con la vorágine del día a día, por ahí yo lo apuro en alguna circunstancia para que se baje del auto más rápido o para que haga tal cosa, y él simplemente me mira y lo hace a su tiempo y después me doy cuenta que soy yo el que está en falta”, reflexionó.
De este modo, Tuliano visibilizó el esfuerzo que hay detrás de los logros de su hijo, un proceso que a menudo pasa desapercibido. Contó que, frente a compañeros que creían que Ian “la tenía refácil”, los invitó a observar su rutina. “Viajaba 80 kilómetros para hacer fonoaudiología y psicopedagogía y después volvía esos 80 kilómetros, y, sin embargo, ellos cuando salían del colegio iban a la casa y se ponían con la Play. Entonces ahí comprendían el proceso que está detrás”, contó el padre con los ojos llenos de amor.
