La primera actividad del cronograma del Lema 2026 reunió a especialistas, legisladores, pacientes y familiares para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, fortalecer el diagnóstico temprano y presentar una campaña de registro provincial que comenzará el 1 de agosto.
La Cámara de Representantes de Misiones dio inicio este lunes a la agenda de actividades del Lema 2026 con la jornada provincial “El Rol del IGeHM en el Abordaje Integral de las Enfermedades Poco Frecuentes”, un encuentro que reunió a profesionales de la salud, legisladores, pacientes y familiares para promover la concientización y el trabajo articulado en torno a estas patologías.
La actividad estuvo encabezada por el Instituto de Genética Humana (IGeHM), organismo de referencia en la provincia para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, que además anunció el lanzamiento de una campaña de registro destinada a mejorar la identificación de personas afectadas en Misiones.
La directora del IGeHM, Mónica Ludokoski, explicó que la jornada marcó el inicio de las actividades previstas por el Lema 2026 y remarcó el papel que cumple el instituto en el tratamiento de estas patologías.
“Comenzamos las actividades que la Cámara genera todos los años por el lema. Como Instituto de Genética Humana somos referentes de las enfermedades poco frecuentes en Misiones y alrededor del 80% de estas patologías son de origen genético, por eso llevamos adelante esta jornada”, señaló.
La especialista destacó además el trabajo conjunto que se desarrolla desde hace años con el Parque de la Salud, hospitales del interior y asociaciones de pacientes, al tiempo que advirtió sobre la necesidad de contar con información más precisa sobre la cantidad de personas afectadas en la provincia.
“Sabemos que tenemos un subregistro de personas, por eso esta jornada también sirve para lanzar una campaña que comenzará el 1 de agosto y se extenderá hasta el 31 de diciembre. El registro continuará después, pero buscamos incentivar la participación de quienes todavía no están identificados”, explicó.
En ese sentido, Ludokoski recordó que el objetivo del instituto se mantiene desde su creación y apunta a garantizar una atención integral para los misioneros. “El objetivo es que la población, en todo lo relacionado con enfermedades genéticas, esté contenida, tratada y diagnosticada con equipos de alta calidad”, afirmó.
La directora también valoró la posibilidad de generar espacios de encuentro entre profesionales y pacientes, y destacó el rol que cumplen los talleres organizados por el área psicosocial del instituto.
“Escuchar a los pacientes es espectacular. Ellos mismos cuentan que en otros lugares del país no tienen estas posibilidades y eso nos llena de orgullo. A partir de sus experiencias vamos definiendo estrategias para seguir acompañándolos”, sostuvo.
Por su parte, la presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes, Lilian Tartaglino, remarcó que el Lema 2026 busca trascender una declaración simbólica y convertirse en acciones concretas de concientización.
“No es solo un lema, sino que se tiene que plasmar en actividades y sensibilizar a la comunidad respecto a las enfermedades poco frecuentes. Sabemos que afectan a una de cada 2.000 personas o más y que en Argentina hay alrededor de 3,5 millones de personas afectadas”, expresó.
La legisladora destacó que uno de los principales desafíos es que la población conozca la existencia de estas patologías y sepa dónde acudir en busca de orientación.
“La población tiene que saber que esto existe y conocer a dónde recurrir. Hoy hay una unión de referentes integrada por pacientes y familiares que puede acompañar y allanar el camino a quienes estén atravesando estas situaciones”, indicó.
Finalmente, Tartaglino invitó a la comunidad a participar de las distintas propuestas previstas en el marco del Lema 2026 y recordó que el cronograma completo se encuentra disponible a través de los canales oficiales de la Legislatura.
“Las actividades pueden consultarse en las redes de la Cámara de Representantes y también acercándose a la Comisión de Salud. Además de informar sobre lo programado, podemos organizar nuevas propuestas junto a distintos grupos e instituciones”, concluyó.
