En el marco del 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la historia de Graciela Borjas expone en primera persona lo que implica transitar el diagnóstico y la crianza de hijos dentro del espectro. Madre de Tobías, de 11 años, y Teo, de 7, ambos con diagnóstico de autismo en distintos niveles, su relato recorre desde las primeras señales hasta la adaptación cotidiana a una realidad que —según describe— no permite anticiparse.
“Yo no podía manejar la situación porque le hablaba y no me respondía”, recordó sobre los primeros indicios que observó en Teo cuando tenía alrededor de un año y medio. El niño comenzó a perder habilidades: dejó de hablar, de mirar fijamente y de responder a su nombre. Esa situación la llevó a iniciar consultas con profesionales hasta llegar al diagnóstico.
El proceso no fue inmediato ni lineal. En paralelo, también decidió evaluar a su hijo mayor, Tobías, quien había presentado señales en su infancia que en su momento no derivaron en estudios. “Cuando tenía 3 años yo tuve dudas, pero después empezó a hablar y pensé que no tenía autismo”, explicó. Finalmente, ambos fueron diagnosticados: Tobías con síndrome de Asperger (nivel 1) y Teo con autismo nivel 3.
Del diagnóstico al tratamiento: trámites, terapias y obstáculos
A partir de la confirmación, comenzó un recorrido marcado por gestiones, tratamientos y dificultades estructurales. “Ahí empezamos el camino de conseguir las terapias, hacer el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y buscar profesionales”, señaló.
En ese proceso, el acceso a las prestaciones no estuvo exento de conflictos. “Tuve que hacer un amparo porque hay prestaciones que no te reconocen, como el acompañante terapéutico”, explicó. Incluso con fallos judiciales a favor, aseguró que las coberturas no siempre se cumplen.
También mencionó las dificultades para acceder a medicación. En el caso de Teo, explicó que requiere tratamientos específicos debido a conductas asociadas a su condición. “Hay cosas que la obra social no te cubre y son muy caras”, indicó.
La vida cotidiana: imprevisibilidad y adaptación constante
Más allá del sistema de salud, Graciela describe el mayor desafío en lo cotidiano. “No podés organizar tu vida”, sintetizó. La rutina familiar está atravesada por la imprevisibilidad: desde noches sin dormir hasta episodios de crisis o cambios repentinos en la conducta.
“Hoy puede no dormir y mañana tenés que ir a trabajar igual”, ejemplificó. También relató situaciones vinculadas al ámbito escolar, donde debió realizar cambios de instituciones o adaptaciones según las necesidades de sus hijos.
En el caso de Teo, el más pequeño, explicó que requiere un acompañamiento constante debido a conductas impulsivas. “Es impredecible. Puede ir bien a un lugar o tener una crisis por algo puntual”, señaló.
Tobías, en cambio, presenta un perfil diferente, más vinculado a la rigidez y la sensibilidad. “No entiende los chistes, el doble sentido. Es muy estructurado”, describió. Sin embargo, destacó avances en su autonomía y adaptación escolar con el paso del tiempo.
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Aprendizajes, tratamientos y el rol de la familia
Graciela también hizo hincapié en el impacto emocional del proceso y en la necesidad de preparación de los adultos. “Yo tuve que hacer terapia para poder ayudar a mis hijos”, afirmó.
Uno de los principales desafíos fue modificar la forma de actuar frente a determinadas conductas. “Tenés que ser firme, no dejarte llevar por el llanto o los berrinches, aunque no son berrinches en sí”, explicó.
Además, destacó el rol del equipo profesional que acompaña a sus hijos. “No solo son profesionales, tienen un corazón enorme. Son como segundas mamás”, expresó.
El valor de la detección temprana y el acompañamiento
A partir de su experiencia, Graciela remarcó la importancia de prestar atención a las señales de alerta y consultar a tiempo. “No negar el diagnóstico, porque el que sufre es tu hijo”, sostuvo. En ese sentido, destacó los avances logrados, especialmente en Teo. “Él no hablaba y hoy habla, te mira, se comunica. Mejoró muchísimo”, aseguró.
Para finalizar hizo un llamado a la comunidad educativa y a las familias. “Más empatía, más paciencia. Enseñar a los chicos a no discriminar, a acompañar”, planteó. Asimismo, pidió más empatía y comprensión de la ciudadanía, ya que hace unas semanas su hijo se escapó y nadie intervino, pensando que se trataba de un juego.
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— misionesonline.net (@misionesonline) March 18, 2024
