En el marco del 2 de abril, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo —establecido por la Organización de las Naciones Unidas en 2007—, desde la Fundación de Apoyo a Padres de Hijos del Espectro Autista (FAPADHEA) remarcaron la importancia de visibilizar la condición, promover derechos y fortalecer el acompañamiento a las familias.
El presidente de la institución, Eduardo Sixto, trazó un panorama del trabajo que llevan adelante desde hace casi dos décadas, con eje en la contención, la orientación y la difusión. “Lo que queremos es hablar de autismo, comprometernos con el tema. No es solo saber que existe, es involucrarse”, afirmó.
En ese sentido, diferenció entre “concientización” y “concienciación”. Mientras la primera implica conocer la existencia del autismo, la segunda supone un compromiso activo de la sociedad. “Eso es lo que buscamos: que se hable en primera persona y que haya un verdadero compromiso”, señaló.
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Acompañamiento, orientación y trabajo con las familias
Desde FAPADHEA, el abordaje comienza generalmente cuando una familia recibe un diagnóstico o sospecha que puede haber un trastorno del espectro autista. “La gente llega por referencia de profesionales o por redes sociales, y ahí activamos el protocolo según lo que necesiten”, explicó Sixto.
Uno de los primeros pasos es la orientación terapéutica. “Se trabaja en función de lo que necesita el hijo, a partir del diagnóstico. Y muchas veces lo primero es calmar la ansiedad de los padres”, indicó.
En ese proceso, el acompañamiento no es solo técnico, sino también emocional. “Les decimos que no son marcianos ni monstruos, son personas con dificultades que, con el tratamiento adecuado, pueden mejorar mucho su calidad de vida”, sostuvo.
La fundación funciona como una red de apoyo que articula saberes profesionales y experiencia familiar. Cuenta con voluntarios de distintas disciplinas —psicólogos, terapistas ocupacionales, médicos, abogados— que colaboran en la orientación de cada caso.
“Compartimos saberes, diagnósticos, apoyo moral y psicológico para que las familias puedan salir adelante en una situación que al principio es traumática”, explicó.
Más consultas, detección temprana y nuevos perfiles
Con el paso del tiempo, desde la institución observaron un crecimiento sostenido en las consultas. “Se acerca muchísima gente: padres, docentes, profesionales, incluso adultos que empiezan a detectar dificultades en sí mismos”, señaló Sixto.
En muchos casos, la primera señal surge en el entorno familiar. “Muchas veces son las abuelas las que detectan diferencias. Comparan a sus nietos y empiezan a notar que algo no es igual”, relató. Ese tipo de observaciones permite avanzar hacia un diagnóstico temprano, que resulta clave. “La detección y el tratamiento oportuno ayudan muchísimo a mejorar la calidad de vida”, afirmó.
Inclusión, desafíos y barreras persistentes
Si bien reconoció avances en la visibilización del autismo, Sixto advirtió que el proceso es lento. “Hay cambios, pero no los esperados. Falta mucho todavía”, sostuvo. Uno de los principales desafíos sigue siendo la inclusión real, especialmente en el ámbito educativo. “Hay escuelas que están preparadas, pero muchas no, y también hay resistencia del entorno”, indicó.
En ese sentido, cuestionó la falta de compromiso social. “No podemos ir con la ley golpeándole la cabeza a cada uno. Lo que queremos es que la sociedad tome conciencia de que hay personas distintas que tienen derecho a su espacio”, expresó.
Además, señaló dificultades estructurales vinculadas al acceso a tratamientos. “Las obras sociales ponen muchas trabas. Los padres terminan endeudándose para pagar terapias que son fundamentales”, advirtió.
Actividades para visibilizar y acompañar
Como parte de la conmemoración del 2 de abril, desde FAPADHEA realizarán actividades de difusión en espacios públicos, donde repartirán material informativo y distintivos azules para sensibilizar a la comunidad.
Además, el 17 y 18 de abril llevarán adelante conversatorios en la Facultad de Humanidades, con profesionales especializados. Las temáticas incluirán alimentación en personas con autismo e inclusión escolar, dos ejes centrales en la vida cotidiana de las familias. “Trabajamos año a año en lo clínico, lo educativo y lo legal, porque son los tres pilares que atraviesan la realidad de las personas con autismo”, explicó Sixto.
En ese marco, reiteró el mensaje central de la fundación: “Hablemos de autismo”.
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— misionesonline.net (@misionesonline) March 18, 2024
